Istituita nel 2008 dall’alleanza europea EURORDIS, cade il 29 febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare, una data non casuale visto che il 29 febbraio è un giorno che potrebbe essere definito “raro”, ma non troppo visto che cade ogni 4 anni. Esattamente come le malattie rare, che poi così rare non sono, infatti una specifica malattia può riguardare solo poche persone che nel loro insieme totalizzano oltre 6.000 patologie conosciute, colpendo 300 milioni di persone in tutto il mondo.

Ne è affetto il 5% della popolazione mondiale e, sebbene ciascuna patologia possa colpire solo pochi individui nel mondo, nell’insieme rappresenta una cifra tale da poter essere figurativamente considerato il terzo Paese più grande del mondo. Il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, mentre le altre sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali, oppure sono tumori rari, e il 70% esordisce nella prima infanzia.

In Italia si stima che oltre 1 milione di persone soffra di una malattia rara, mentre sono circa 325 mila i pazienti censiti al 2018 dal Registro nazionale malattie rare che raccoglie solo le segnalazioni di quelle incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).

Nei giorni 26, 27 e 28 febbraio 2023, il Comune di Alberobello su iniziativa del Sindaco, Francesco De Carlo assieme all’Assessora alla Politiche Sociali, Valentina Liuzzi, ha scelto di aderire all’iniziativa a cura di “A.Ma.R.A.M. ” A.P.S (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS) illuminando il Palazzo Municipale con i 4 colori simbolo: fucsia, verde, celeste e viola.

Per non dimenticare ciò che raro non è…